
Kurzer Schnitt eines Tagesablaufes
Damit man mal ein bisschen Verständnis bekommt, warum das alles so schwierig ist und was die beiden Krankheiten für Probleme im Alltag verursachen.
Da ich ja wie am Anfang berichtet habe schon seit 8 Jahren mit der Schlafapnoe zu tun habe schlafe ich mit einer Maske. Das heißt ich kann damit nur durch die Nase atmen und da die Luft mit 7,5 mbar durch die Maske permanent anliegen können keine Atemaussetzer passieren. Das ist gut für die Gesundheit aber sehr schlecht für ein normales Partner Leben. Denn man kann sich nicht mal grad so aneinander kuscheln und gerade mal so tun wie man das möchte. Man ist auf die Seite und Rückenlage beschränkt, da ja ein Schlauch mit dem Gerät verbunden ist.
Wenn ich jetzt nachts aufwache um mal schnell auf die Toilette zu gehen, dann ist das alles nicht so einfach wie man sich das denkt. Da ich bei der kleinsten falschen Bewegung Krämpfe bekomme und nachts eh nicht so beweglich bin geht alles viel langsamer als normal. Das heißt oft muss meine Freundin mir helfen die Maske aufzumachen und mir hochhelfen. Sehr oft bekomme ich dabei schon einen Krampf der den ganzen Oberkörper incl. Zwerchfell und Bauch mit einbezieht. Dann kann ich erst mal gar nichts machen und muss den Krampf ca. 20 min. aussitzen. Wenn der Krampf dann aufhört, kann ich mit Hilfe langsam hoch bis ich stehe. Dann geht alles nur sehr langsam denn auch jetzt ist jede falsche Bewegung immer wieder mit Folgen verbunden. Wenn ich dann auf der Toilette angekommen bin und dann endlich sitze, kann es natürlich wieder vorkommen, dass sich ein Krampf auslöst dann heißt es wieder 20 min. aussitzen. Nach so zwei Krämpfen bin ich geschwitzt als ob ich grade aus der Dusche komme, das heißt wenn ich wieder ins Bett zurück muss, dann komplett abwaschen und umziehen, auch das geht nur mit Hilfe sonst kämen wir gar nicht mehr ins Bett. Dann wieder zurück und hinlegen, hoffen dass nicht wieder etwas dazwischen kommt, dann wieder Maske aufsetzen und weiterschlafen. Alles in allem kann so ein Toilettengang dann schon mal eine Stunde und mehr in Anspruch nehmen.
Morgens wenn wir dann aufstehen, genau das gleiche wie nachts. Maske abziehen, aus dem Bett hoch und hoffen, dass alles gut geht. Das Problem durch die Kombination der beiden Krankheiten ist, dass vom Parkinson die linke Seite in Arm und Bein als auch die ganze linke Seite eine Muskelsteifigkeit vorliegt und in der linken Hand die Feinmotorik eingeschränkt ist. Bei der Fibromyalgie sind die Muskeln permanent unter Spannung und zusätzlich kommen dann noch die unerträglichen Schmerzen die in Ruhe bei einer 3 von 10 liegen und bei geringster Belastung bis zu einer 10 steigen können.
Ich werde jetzt einfach mal noch ein paar banale Dinge erläutern und damit darstellen was das für mich bedeutet.
Zähne putzen soll man ja gemäß Empfehlung 5 min. machen. Ich fange an zu putzen und kann bereits nach zwei Minuten die Zahnbürste nicht mehr richtig halten ich riskiere dann wegen der Verkrampfung und der Schmerzen, dass ich mir durch unkontrollierte Bewegungen weh mache.
Rasieren mit einem Bartschneider, das heißt einfach nur den Bart kürzer trimmen. Ich schaffe nach dem ich mich vom Zähneputzen so etwas gar nicht mehr, da ich eine längere Ruhephase brauche damit der Schmerzlevel wieder runter geht. Wenn ich mich direkt rasiere dann schaffe ich gerade den Halsbereich und kann dann den Rasierer schon nicht mehr halten.
Haare föhnen ist oft gar nicht möglich, da ich einfach den Fön so hoch nicht halten kann.
Ich weiß, wenn mich die Leute sehen dann sagen die meisten, das kann doch gar nicht sein, man sieht dir doch gar nichts an. Ja man sieht mir nichts an und ich lasse mir so gut wie es geht auch nichts anmerken, aber es ist genauso wie ich es hier beschreibe und wir waren hier jetzt grade mal bei drei Kleinigkeiten für einen gesunden Menschen.