Chaotische Nacht
Durch verschiedene Konstellationen am gestrigen Tag die für extremen Stress gesorgt haben und die derzeitige Wettersituation war gestern der Schmerzlevel wieder mal im unerträglichen Bereich. Der gesamte Oberkörper, die Beine, viele Gelenke waren gestern extrem schmerzhaft. In der Nacht hatte ich dann wieder einmal einen Oberkörperkrampf, der mir wieder einmal eine extreme Panik und Luftnot beschert hat. Fast eine halbe Stunde lag ich mal wieder komplett hilflos und nicht in der Lage irgendetwas zu tun im Bett und musste Panik, Atmung und Krampf ausliegen und hinbekommen. Nachdem das dann endlich durchgestanden war, hatte ich natürlich durch den Krampf bedingt noch stärkere Schmerzen konnte aber nochmal einschlafen. Etwa eine Stunde später hat meine Katze dann gemeint, sie müsste doch mal auf mich draufspringen, um zu sehen, ob ich noch schlafe. Nachdem sie mich dann noch dreimal geweckt hat, bin ich dann um 07.00 Uhr, nach zusammengerechnet 4 1/2 Stunden Schlaf aufgestanden. Solche Nächte braucht kein Mensch und den Tag danach auch nicht.
Oh weh, ich kann das mit der Schlaflosigkeit leider nur all zu gut nachvollziehen, denn meine gesamte Schlafzeit ist ebenfalls zu maximal 30% geruhsam. Leider scheint jeder Parki davon betroffen zu sein, wenn‘s nicht Schmerzen sind, die für schlechten Schlaf sorgen, dann sind es eben ungute Träume oder das Gedankenkarussel arbeitet wieder mal im Unterbewusstsein.
Wie auch immer, man kann sich die Folgen mangelnder Schlafqualität erst dann vorstellen, wenn man solche Situationen selbst erlebt hat.
Die Medizin hat dann ein Pillchen für die Betroffenen. Wenn man Glück hat kriegt man seine erhofften Tiefschlafphasen, die dann allerdings auch Tagsüber einsetzen können und wenn man Pech hat, verträgt sich das Schlafhelferlein mit irgend einem der übrigen Medikamente nicht so recht. Dann schläft man noch schlechter, weil man Albträume hat, Panikattacken bekommt, sich vielleicht auch noch ununterbrochen fragt, wie man den Folgetag zubringen wird. Das mit der Bewegung, die für uns so wichtig ist, wird dann auch extrem schwierig, weil man ständig Gefahr läuft, plötzlich vor lauter Müdigkeit wegzupennen!
Eigentlich wäre das alles zum Heulen, geht aber nicht, denn dazu ist man ja zu müde. Erzählst du das deinem Arzt, blickt dich der etwas ungläubig an und schlägt vor, was anderes zu PROBIEREN!!!
Ach ja, du hast es ebenfalls erwähnt, diese Wärmeempfindlichkeit die wesentlich mehr als nur lästig ist. Während sich die meisten Menschen freuen, dass es endlich mit 25 Grad Plus wieder angenehm warm ist, machen sich die meisten von uns Sorgen, wie sie die warme bis heiße Jahreszeit überstehenderen werden. Ich habe noch keinen einzigen Parki kennen gelernt, der aufgrund der Krankheit in Kombination mit den Medikamenten keine massiven Probleme mit seinem Kreislauf hätte. Was man mir anfänglich als Wechselprobleme eines Mannes verkaufen wollte, entpuppte sich bald als mitgelieferte Negativwirkung. Es hat eineinhalb Jahre gedauert, bis endlich ein Arzt sagte, dass es sich hierbei leider um oftmals von Patienten beklagte Symptome handle, die erst seit Behandlungsbeginn derart intensiv in Erscheinung treten und leider gibt es dagegen noch keine wirkungsvollen Medikamente, denn die möglichen Nebenwirkungen stünden in keiner annehmbaren Relation zur gewünschten Wirkung.
Wenn ich dann auf Blogs und einschlägigen Foren lese, dass mehr als 80% aller Postings genau diese Probleme ansprechen, frage ich mich immer wieder wie die ersten beiden Sätze, die ich von meiner Neurologin unmittelbar nach erfolgter Diagnose hörte – „Parkinson ist leider noch nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar. Wir können den Krankheitsverlauf sehr gut beeinflussen und den Fortschritt ebenfalls gut verzögern“ – eigentlich zu verstehen ist?!
Es war immer nur von Tremor, Rigor und co. zu hören, niemals aber von den sehr wahrscheinlichen auftretenden Kreislaufstörungen bei Wärme, möglicher Weise auftretenden, zuvor nie erlebten, sehr ungebührlichen Schweißausbrüchen, gepaart mit Dauerbenommenheit und extrem starken Schwindelgefühlen, über die allerdings fast alle von uns klagen?
Ich hoffe für dich und für uns alle, dass sich im System endlich etwas im positiven Sinn bewegt, wie beispielsweise, dass sich auch ein Arzt, der mit den Krankenkassen abrechnet, eine Stunde Zeit für seine Patienten nehmen kann, denn 150 bis 300 Euro Honorar für einen Besuch beim Privatarzt der sich die Zeit für seine Patienten nimmt, wird für die meisten von uns auf Dauer leider nicht finanzierbar sein.
Immerhin dürfen wir hoffen, dass sich da etwas im positiven Sinn ändert, denn die Hoffnung lebt bekanntlich am längsten.
Alles Gute, viel positives Gedankengut und beste Grüße aus Klosterneuburg
Andy aka ParkinsonRider